Velkommen

Mitokondrie-foreningen i Danmark blev stiftet den 3. maj 2003, og nedlagt den 29. Januar 2022.

Hjemmesiden vil bestå et par måneder herefter – dog kun indeholdende de informationer der kan være nyttige for patienter, pårørende eller andre interesserede. 

Vort formål var at samle alle patienter med den genetiske diagnose “mitokondrie sygdom”.

Foreningen var landsdækkende, og arbejdede for at støtte og oplyse medlemmer og deres pårørende i størst muligt omfang.

Foreningen hjalp desuden læger, forskere og andet fagpersonale ved at deltage i forskningsforsøg.

Foreningen var medlem af paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser.
http://sjaeldnediagnoser.dk

Sjældne Diagnoser havde disse tilbud til vores medlemmer.

Helpline:

http://sjaeldnediagnoser.dk/helpline/

  • Lede efter andre med samme diagnose og skabe kontakt
  • Finde information om sygdommen og erfaringer med at leve med den
  • Hjælpe med at finde rundt i ”systemerne”, f.eks. indenfor sundhedsvæsenet og det sociale system
  • Gennem samtale støtte op, når der skal skabes orden i kaos og når der er brug for overblik
  • Hjælpe med at finde handlemuligheder ud fra princippet om ”hjælp til selvhjælp”

Bisidder:

http://sjaeldnediagnoser.dk/bisidder/

En bisidder kan hjælpe dig før, under og efter et vigtigt møde med lægen, socialrådgiveren eller andre fagpersoner.

En frivillig sjældne-bisidder kan:

  • Forberede mødet sammen med dig, så du føler dig mere tryg
  • Hjælpe til med at formidle viden og dokumentation
  • Skabe et trygt rum, så du selv kan tage vare på sine rettigheder og interesser
  • Stille relevante spørgsmål og hjælpe med at få tingene sagt
  • Efter mødet gennemgå mødets forløb og resultater sammen med dig
  • Tale med dig om hvordan fremtidige møder kan gribes an.

En frivillig sjældne-bisidder kan ikke:

  • Mægle mellem parterne
  • Forhandle, drøfte og træffe beslutninger
  • Tilbyde rådgivning – hverken før eller efter mødet. Rådgivning kan fås i Helpline.

Navigator:

http://sjaeldnediagnoser.dk/faa-en-sjaeldne-navigatorer/

De frivillige navigatorer er selv patienter eller pårørende, der har personlige erfaringer med at leve med sjælden sygdom. Derfor har navigatorerne masser af specifik og praktisk viden. De kan b.la. støtte og vejlede til at:

  • Finde vej i sundhedssystemet
  • Finde indgangen til det sociale system
  • Mestre livet med en sjælden diagnose.